新生儿罕见疾病「无肛症」,后续照护漫长路

「小心!生孩子没有屁眼!」这句话看似粗俗一般,但对于无肛症幼儿的家长来说,可是又一次打击!儿科医师指出,无肛症源于胚胎发育不完全,国内发生率约4千分之1~5千分之1,由于排便上受到限制,需手术重建肛门开口。

小儿外科主任魏晋弘指出,无肛症是指肛门开口是在不正常的位置,或是没有开口,对于病童家长来说,确实难以接受,术后照顾更需耐心以对。

为了让病童家属更了解疾病,双和医院将于12月15日举办「无肛症及泄殖腔异常儿童及家长联谊会」,希望透过与会成员的相互交流,帮助小朋友免于受到排便的困扰,同时减少家庭照顾上的压力。(推荐文章:别再骂人「生的孩子没屁眼」.照护无肛症宝宝令家长心力交瘁

魏晋弘主任表示,部分无肛症幼儿在手术后仍无法顺利排便,易产生肛门失禁、漏便及巨大结肠等问题,传统逆行性灌肠,只能清除降结肠下段中的粪便,无法灌到更近端的大肠。

最近几年,多采用顺行性灌肠,在肚脐放置管路,进入升结肠,注入灌肠液,让粪便「顺流而下」,可将全部大肠的粪便完全灌出,不再产生失禁渗便等问题,恢复良好生活。

魏晋弘主任指出,顺行性灌肠提高病童的排便方便性,只需接受「马龙氏手术」,将阑尾拉到肚脐做1个0.5公分的小造口,就能从肚脐阑尾的开口做「顺行性灌肠」,从大肠起点到终点直肠,让粪便顺流而下,全部灌出。

此外,在阑尾和大肠的接合处做抗逆流处理,就不会在肚脐接口逆流;手术采单孔腹腔镜技术,出血量少,仅仅有一小伤口藏在肚脐深处,减少术后疼痛及增加美观。

魏晋弘主任表示,病童接受马龙氏手术后,从配置灌肠液、放置管子,到完成厕所时间,都可以自行操作,让小朋友参与自己身体照顾,并在不同时期制定个别化治疗,「良好的无肛症手术仅仅是起点,手术后的追踪需要医疗团队和照顾者密切合作。」

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